Co branża Badań Klinicznych (BK) może zrobić dla pacjentów (by ulepszyć dostęp pacjentów do BK oraz zwiększyć ich świadomość na temat badań klinicznych?

Data: 2019-10-11

Minutki ze spotkania Integracja Branży Badań Klinicznych w Polsce które odbyło się 28 września 2019 w Warszawie – temat: „Co branża Badań Klinicznych (BK) może zrobić dla pacjentów (by ulepszyć dostęp pacjentów do BK oraz zwiększyć ich świadomość na temat badań klinicznych?”

Wśród uczestników spotkania znaleźli się przedstawiciele pacjentów (między innymi):

Ewa Godlewska

Rafał Świerzewski

Dorota Korycińska

Aleksandra Wilk

 

Notatki:

Maciej Mission

 

Brak ogólnej wiedzy o badaniach klinicznych:

  • Brak wiedzy o istnieniu badania;
  • Brak wiedzy o tym, czym jest badanie kliniczne;
  • Przekonanie o tym, że „wezmę jedną tabletkę i wyzdrowieję”;
  • Proponowane Rozwiązania – zmiana podstawy programowej w Szkołach – wiedza o BK „od podstaw” – czyli w szkole; Szkolenia do lekarzy POZ by nie bali się o BK opowiadać i proponować ich pacjentom

Brak informacji o aktualnych badaniach klinicznych prowadzonych w Polsce – nie ma jednej strony internetowej zbierającej taką wiedzę;

  • Proponowane Rozwiązania – BKWP; EUPATI – gdzie mają się pojawić również dane badacza (imie, nazwisko, e-mail, telefon);

Lekarz POZ

  • Brak wiedzy o BK;
  • Brak czasu w trakcie wizyty;
  • Brak przekonania o sensie BK;
  • Brak finansowania dla Lekarza POZ za skierowanie pacjenta do PI;
  • Proponowane Rozwiązania IKP – link informacyjny; Paszport Chorego (podstawowe informacje o schorzeniu dla lekarza POZ – by nie bał się leczyć);

ICF

  • Zgody pisane językiem niezrozumiałym, naukowym, zawiłe i skomplikowane
  • Proponowane rozwiązanie – udział Pacjentów w tworzeniu ICF

Inne podawane rozwiązania: Zaangażowanie pacjentów w tworzenie Protokołów, zasiadanie w Komisji Bioetycznej, w tworzeniu ICF, w Spotkaniu Badaczy; przeprowadzanie QoL po Każdym BK; Pacjent powinien być partnerem w BK – ważniejsze jak pacjent odnajduje się w BK a nie lek w pacjencie;

Inne problemy – wrzucane w grupy dyskusyjne na FB zdjęcia Zgody – z pytaniem od pacjenta, czy warto wziąć udział – nagminne; Słownictwo używane w BK – określenie Eksperyment wywołujące w Polakach skojarzenia z II WŚ, niemniej jest to określenie międzynarodowe i tu pojawia się konieczność edukacji co znaczy pojęcie ‘eksperyment medyczny’.

Ważne jest aby była konsekwentna, spójna i wiarygodna edukacja na temat badań klinicznych skierowana do pacjentów i ich bliskich, problemem jest brak finansowania takich działań przez branżę. Portal przyjaznebadania.eu zawiera spora dawkę podstawowej wiedzy o BK, działa też profil na FB @przyjaznebadania,  można by bardziej aktywnie wykorzystać te źródła informacji.

W branży BK dużo dzieje się od strony ‘rządowej’ mniej w stosunku do odbiorców czyli uczestników BK i to należy zmienić aby nie było BK ‘dwóch prędkości’.

 

 

Dziękujemy wszystkim za udział w spotkaniu i zapraszamy na kolejne (prawdopodobnie 20 września 2020).